Po velkém společném úsilí MUDr. Šťovíčkové, firmy BIOGEN, mnoha podporovatelů a naší Friedy jsme se dočkali dne D.
Dnes dopoledne si z FN Motol odvezla první dávky léku Scyclarys první šťastná pacientka - naše Martina K.
Ze srdce blahopřejeme!
Velký dík patří nejen výše jmenovaným, ale zejména partnerské organizaci FARAa jejímu vedení, které má na vývoji tohoto léku zásadní zásluhu a podíl. DĚKUJEME!
Léčivý přípravek Skyclarys, který zpomaluje progresi Friedreichovy ataxie, dorazil do Prahy, nyní se nachází u distributora. Děkujeme všem lékařům z Centra hereditárních ataxií za mimořádnou snahu, aby se k léku dostali co nejdříve všichni pacienti, kteří o něj mají zájem.
V úterý 19. 3. byl v Událostech České televize příspěvek zaměřený na vzácná onemocnění a úhradu jejich léků. Velká část reportáže je věnována FA - děkujeme Houškovým, že umožnili náhled do svého soukromí a pomohli informovat veřejnost o nemoci i léku.
Na webové stránce https://www.skyclarys.com/ najdete podrobné údaje o léku Skyclarys a jeho užívání. Jedná se o stránku pro americký trh. Najdete zde například také brožuru pro pacienty o užívání léku, včetně dávkování, nežádoucích účinků či nevhodných potravin při užívání léku.
Na webu Vitalia.cz vyšel obsáhlý článek o FA, cituje také některé příběhy pacientů z dokumentárního pořadu Klíč, dozvíte se zde také o plánovaných novinkách v léčbě. Přečíst si ho můžete zde: https://www.vitalia.cz/clanky/...