Další velké online setkání přátel a členů Friedy

Dne 11. 1. 2024 jsme měli možnost slyšet v novém roce jen a jen dobré zprávy. Návštěvou našeho online setkání byly tentokrát i paní doktorky z centra hereditárních ataxií FN v Motole, které nás informovaly o dalších novinkách ohledně léku.

Dále jsme měli možnost vidět na vlastní oči ortézky, které si Petruška (pacientka s FA) mohla koupit za peníze získané ze sbírky na Donio.cz, kterou pro ní založil náš člen Jakub Procházka. Petruška to pojmenovala doslova jako zázrak. Díky ortézkám může postupně chodit. Pro nás je to neskutečně motivující a Petrušce přejeme ať jí ortézky dělají i nadále radost a dále se v chůzi s nimi zlepšuje!

Na setkání došlo opět i k předání tipů, co komu aktuálně pomáhá na křeče a co udělat pro lepší koordinaci končetin. Dozvěděli jsme se co si pacienti mohli pořídit z finančního daru od Nadace ČEZ Pomáhej pohybem. 

Děkujme všem kdo se setkání zúčastnil, dodali jste nám do dalšího roku sílu.