Dne 11. 1. 2024 jsme měli možnost slyšet v novém roce jen a jen dobré zprávy. Návštěvou našeho online setkání byly tentokrát i paní doktorky z centra hereditárních ataxií FN v Motole, které nás informovaly o dalších novinkách ohledně léku.

Dále jsme měli možnost vidět na vlastní oči ortézky, které si Petruška (pacientka s FA) mohla koupit za peníze získané ze sbírky na Donio.cz, kterou pro ní založil náš člen Jakub Procházka. Petruška to pojmenovala doslova jako zázrak. Díky ortézkám může postupně chodit. Pro nás je to neskutečně motivující a Petrušce přejeme ať jí ortézky dělají i nadále radost a dále se v chůzi s nimi zlepšuje!

Na setkání došlo opět i k předání tipů, co komu aktuálně pomáhá na křeče a co udělat pro lepší koordinaci končetin. Dozvěděli jsme se co si pacienti mohli pořídit z finančního daru od Nadace ČEZ Pomáhej pohybem. 

Děkujme všem kdo se setkání zúčastnil, dodali jste nám do dalšího roku sílu. 

V těchto dnech probíhá sbírání dat v testovací mini verze hry, která může ovlivnit vyšetření pro měření míry ataxie a mnoho dalšího.

U vzniku hry stojí náš člen Jakub Procháska, který s FA žije a programátor Petr Šťovíček. A právě v těchto dnech si naši členové pacienti mají možnost hru vyzkoušet pod svým speciálním ID a tím sbírají data důležitá pro další vývoj této hry. 

Hra má sloužit nejen k zábavě, ale především k testovacím a léčebným účelům, a k šíření osvěty o FA. Níže uvádíme alespoň některé z nich.

• Použít ji pro měření míry ataxie u pacientů.
• Použít ji ke sběru dat od kontrolní skupiny zdravých lidí bez ataxie.
• Veřejně propagovat hru, aby si zdraví jedinci bez ataxie mohli vyzkoušet hraní hry se simulovaným stavem pacienta s ataxií, čímž by si vyzkoušel obtíže, kterým pacienti čelí.
• A možná přijde na řadu i něco dalšího...

Zahraj si jí i ty! V popisku pod videm na youtube nalezeš jak.

Dne 9. 11. 2023 proběhlo další již pravidelné setkání členů Friedy, které se koná jednou za dva měsíce. Děkujeme za opět hojnou účast. 

Na programu bylo: předání nejnovějších informací ohledně prvního léku Skyclarys na zpomalení progrese FA, náš člen Tomáš si pro nás připravil prezentaci co obnáší být ambasadorem americké organizace FARA, řešilo se naše další víkendové setkání, ladil se proces pro obdržení příspěvku na rehabilitace nebo kompenzační pomůcky z finančních prostředků získaných od Nadace ČEZ Pomáhej pohybem.