Poprázdninový online pokec s členy FRIEDY

Dne 9. 11. 2023 proběhlo další již pravidelné setkání členů Friedy, které se koná jednou za dva měsíce. Děkujeme za opět hojnou účast. 

Na programu bylo: předání nejnovějších informací ohledně prvního léku Skyclarys na zpomalení progrese FA, náš člen Tomáš si pro nás připravil prezentaci co obnáší být ambasadorem americké organizace FARA, řešilo se naše další víkendové setkání, ladil se proces pro obdržení příspěvku na rehabilitace nebo kompenzační pomůcky z finančních prostředků získaných od Nadace ČEZ Pomáhej pohybem.