Uvědomujeme si, že duševní zdraví a pohoda jsou důležitým faktorem pro udržení optimálního fyzického zdraví a kondice. Uvědomujeme si také, že ne všichni pacienti a jejich rodinní příslušníci mají možnost pracovat s psychologem a proto jsme zřídili službu bezplatné psychologické poradny.

Podrobné informace naleznete v záložce "Pro pacienty" https://frieda.cz/pro_pacienty...

Naše ředitelka Míša Houšková paní psycholožce přiblížila radosti a strasti života s Friedreichovou ataxií. Paní Alexandra Lammelová je velmi sympatická dáma a má zkušenosti s vedením obdobné pacientské poradny i z vlastní psychoterapeutické praxe.

Tuto službu můžeme lidem s FA a jejich rodičům a sourozencům, partnerům a dětem či jiným blízkým poskytovat díky podpoře z grantu Nadace Moneta Clementia. Děkujeme a doufáme, že služba pomůže mnoha rodinám.

Frieda má u Magistrátu hl. m. Prahy od června ohlášenou veřejnou sbírku na dobu neurčitou. Proces schvalování sbírky byl náročný, ale zvládli jsme ho :) Mimo jiné jsme museli zřídit samostatný sbírkový účet, který naleznete v záložce "Kontakty". Sbírka je uvedena také v Centrální evidenci veřejných sbírek.

Prostředky ze sbírky mohou být využity výhradně k níže uvedenému účelu, nikoliv na provozní náklady:

První akcí, jejíž výtěžek bude příspěvkem do sbírky, je Charitativní koncert v kostele sv. Jakuba Staršího v Pražských Stodůlkách 10. 11. 2024.

Průběžně Vás zde budeme informovat, jak byly prostředky využity.

Srdečně zveme členy Friedy i všechny přátele a veřejnost na Charitativní koncert na podporu lidí žijících s Friedreichovou ataxií 10. listopadu v kostele sv. Jakuba Staršího v pražských Stodůlkách na Praze 13.

16. - 18. října jsme měli tu čest zúčastnit se konference Neuropsychiatrického fóra! MUDr. Lucie Šťovíčková z Centra hereditárních ataxií FN Motol zde měla příspěvek s názvem Nové horizonty v léčbě Friedreichovy ataxie: symptomatická, biologická, epigenetická a genetická terapie.

Naše pacientská organizace Frieda byla součástí důležité diskuze o novinkách a trendech v oblasti léčby neuromuskulárních onemocnění. Sdíleli jsme naše zkušenosti, navázali nové kontakty a učili se od odborníků i dalších organizací.

Děkujeme všem, kdo se s námi podělili o své poznatky a názory. Společně můžeme zlepšit kvalitu života pacientů a podpořit povědomí o neuromuskulárních onemocněních.

Těšíme se na další spolupráci a na všechny budoucí výzvy!

"S nadějí se toho vždycky zvládne víc." říká Rút, která žije s Friedreichovou ataxií.Přestože jí nemoc krade tělesnou sílu a všemu, oč se snaží, musí věnovat o mnoho víc energie, ve svých sedmnácti letech píše knihy, krátké povídky, básně a přivydělává si editací pro Paměť národa. Čte, hraje na harfu, plete, a jako všichni její vrstevníci, plní samozřejmě veškeré své studijní povinnosti. Děkujeme, Rút, za tvou otevřenost a přejeme ti co nejvíc fyzických a tvůrčích sil do další tvorby."Když budeme všichni táhnout za jeden provaz, tak toho dokážeme víc."