Home | FRIEDA

Sami silní,
spolu silnější

Jsme jediná pacientská organizace v ČR sdružující pacienty s Friedreichovou ataxií. Poskytujeme poradenství a podporu pacientům i jejich rodinám, informujeme o nemoci a léčbě, pořádáme pobyty a webináře. Hájíme zájmy pacientů, jednáme s farmaceutickými firmami a pojišťovnami, spolupracujeme se zahraničními institucemi a organizujeme benefiční a osvětové akce.

Aktuality

FAntastické setkání ve Zlíně

Setkat se. U lidí s Friedriechovou ataxií obnáší toto slovní spojení hlubší význam, než jaké čeština k popisu nabízí. Setkat se znamená být chvíli mezi těmi, kterým nemusíte všechno vysvětlovat. Znamená to předávat si zkušenosti, ale také jednoduše společně trávit čas s těmi, kteří jsou s vámi, jak se říká, na jedné lodi. FAntastická setkání nevznikají pouze jako součást oficiálního programu Friedy, i proto mají svou hodnotu, protože je iniciují a organizují sami členové paci

Akce

16. 8.

Design Therapeutics zveřejnila nové výsledky studií léčby FA

Zdroj: Design Therapeutics Text: Frieda a MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková, Ph.D. Společnost Design Therapeutics zveřejnila nové předběžné výsledky klinické studie RESTORE-FA, která hodnotí přípravek DT-216P2 u pacientů s Friedreichovou ataxií. MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková z Centra hereditárních ataxií FN Motol vysvětluje, o jakou léčbu se jedná: “DT-216P2 je léčba zaměřená na zvýšení tvorby frataxinu - bílkoviny, které mají lidé s Friedreichovou ataxií nedostatek. Nejde o genovou

25. 5.

Design Therapeutics zveřejnila nové výsledky studií léčby FA

"Nejsme sami. Mezinárodní propojení má obrovský smysl.“ Tomáš Pik

Náš člen a pacient Tomáš se v polovině května zúčastnil Sympozia o Friedreichově ataxii, které pořádala rakouská pacientská organizace FAu v rakouském Linci. Sympozium proběhlo v rámci mezinárodního FA Awareness Day, dne věnovaného zvyšování povědomí o Friedreichově ataxii. Celý květen je v komunitě lidí s FA tradičně spojený s osvětou, podporou výzkumu a mezinárodní spoluprací. Akce se zúčastnilo přibližně 55 lidí – pacienti, jejich rodinní příslušníci i odborníci z různých

25. 5.

"Nejsme sami. Mezinárodní propojení má obrovský smysl.“ Tomáš Pik

Naše příběhy

Pacient s FA

Adam

Věnuje se fyzioterapii a cvičení s vlastní vahou, přičemž se zaměřuje na kalisteniku. Mezi jeho další zájmy patří para plavání a lyžování na monolyži...

Více

Pacientka s FA

Ruth

Tato mladá dívka, která právě oslavila 18. narozeniny, je studentkou gymnázia a zároveň vášnivou autorkou historických románů. V nedávné době vydala svou novou knihu.

Více

Pacientka s FA

Hana

Vystudovala vysokou školu, kde se zaměřila na učitelství matematiky a tělesné výchovy. I když její fyzické možnosti se s postupem času zúžily, stále si uchovává vášeň pro pohyb...

Více

Tomovi chybí už jen drožka a šestispřeží. 👍💪🐎

Frieda - sami silní, spolu silnější

Setkat se. U lidí s Friedriechovou ataxií obnáší toto slovní spojení hlubší význam, než jaké čeština k popisu nabízí. Setkat se znamená být chvíli mezi těmi, kterým nemusíte všechno vysvětlovat.

https://www.frieda.cz/post/fantastické-setkání-ve-zlíně-tomáš-pik

Frieda - sami silní, spolu silnější

Kubo, nemachruj! :-D

Frieda - sami silní, spolu silnější

Hanko, přidej, už ho skoro máš! 💪👍

Frieda - sami silní, spolu silnější

Velbloud naplnil svůj nejvyšší smysl bytí. Svezl naší Péťu. 🥲😍

Frieda - sami silní, spolu silnější

Péťo, přejeme ti krásné výlety a tolik síly, kolik pro jízdu potřebuješ!

Frieda - sami silní, spolu silnější

Léto plyne jak řeka a naši pacienti nám posílají pozdravy ze svých krásný výletů.

Anet píše: "Do Caorle se rádi vracíme, máme rádi staré město, italskou zmrzlinu a moře, které je dobře přístupné."

Zdravíme a těšíme se na další obrázky z cest.

Frieda - sami silní, spolu silnější

@pik.tomas o víkendu přivítal v Praze vzácnou návštěvu sám nejlépe popsal, koho, a jaký program společně prožili:

"O víkendu jsem v Praze přivítal @curefa_org ambasadorku Michelle z Oregonu 🇺🇸

Během několika společných dnů jsme si užili plavbu po Vltavě, noční Prahu, české speciality i koncert vážné hudby v Obecním domě.

Ještě cennější ale byly naše rozhovory o životě s Friedreichovou ataxií, dostupnosti léčby a rozdílech mezi zdravotními a sociálními systémy v USA a v České republice.

S Michelle jsme se poprvé potkali před dvěma lety během mé cesty do USA na charitativní akci Cure FA Soirée. O to více mě těší, že naše přátelství pokračuje a společně propojujeme komunitu pacientů s Friedreichovou ataxií napříč světem."

Tome díky za to, co děláš!

Frieda - sami silní, spolu silnější

Slavíme páté narozeniny

Můžete teď přisednout k našemu narozeninovému přípitku.

Za pět let jsme uspořádali více než 40 akcí – mimo jiné 5 víkendových pobytů, 11 jednodenních setkání a výletů, 8 osvětových a benefičních akcí, 19 online setkání pacientů a desítky setkání v psychologické poradně. Zároveň jsme se aktivně zapojovali do odborných konferencí a mezinárodní spolupráce.

Díky podpoře našich příznivců jsme mohli přerozdělit téměř 400 tisíc korun, které přímým způsobem pomohly našim pacientům - například s pořízením kompenzačních pomůcek, úhradou dopravy nebo rehabilitací. Pomáhat můžeme z darů, které získáme od našich podporovatelů.

Společně se nám podařilo prosadit zlepšení dostupnosti léčby Friedreichovy ataxie. Léky, které prokazatelně zpomalují progresi onemocnění, získalo už 20 pacientů.

Není toho málo, zvlášť když jsme většinu této práce vykonali společně ve volném čase vedle vlastních zaměstnání.

Děkujeme všem, kteří nás podporují svou činorodostí, finanční podporou i projevem lásky a důvěry. Bez vás bychom silnější nebyli.

Pokračujeme dál. Pokud byste rádi naše snažení podpořili, navštivte naše webové stránky nebo sbírku (odkaz v komentáři).

Děkujeme.

Frieda – sami silní, spolu silnější

Které náboženství má nejlepší smysl pro humor? Netušíme. Jedno ale víme jistě.

@pik.tomas patří mezi nejznámější tváře naší komunity. Je s námi od samotného počátku a pro pacienty s Friedreichovou ataxií toho udělal mnoho dobrého.

Se svou maminkou připravuje pacientská setkání nad rámec naší činnosti, a tím napomáhá většímu stmelení komunity pacientů s Friedreichovou ataxií žijících v České republice.

Jako ambasador nadnárodní organizace @curefa_org se účastní i zahraničních setkání a na mezinárodním poli navazuje nová přátelství, posiluje vztahy a rozvíjí spolupráci.

Děkujeme, Tome, za všechno, co pro pacienty s Friedreichovou ataxií děláš. Přejeme ti, ať tě tvůj smysl pro humor a klid v duši nikdy neopouštějí.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Paní učitelce posíláme jedničku s hvězdičkou za všechny její odpovědi.

Základní škole Mohylová blahopřejeme k výtečnému složení učitelského sboru a děkujeme za podporu.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Do Základní školy Mohylová chodí taky Pepinka. I ona má své pohybové omezení. Přesto nasedla na svůj Loped a zúčastnila se běhu pro naši pacientskou organizaci.

Zeptali jsme se jí, na co se lidé občas ptají nás: Jak své pohybové omezení zvládá ona sama?

Poslechněte si rozhovor s Pepinkou. Tímto zdravíme ji a celou její milou rodinu.

Děkujeme za podporu!

Frieda - sami silní, spolu silnější

Pan policista by nám mohl dělat marketing. ❤️

Frieda - sami silní, spolu silnější

Před časem se náš pacient, a ambasador @curefa_org , @pik.tomas , zúčastnil vzácného setkání pacientů ve Vídni. Ze setkání vytvořil video a vytvořil krátký report. Tleskáme, Tome!

"Během víkendu se ve Vídni sešlo 10 pacientů s Friedreichovou ataxií z 5 zemí – České republiky, Slovenska, Rakouska, Francie a USA.

Společně jsme poznávali krásy Vídně, navštívili zámek Belvedere, historické centrum i katedrálu Stephansdom. Nechyběl ani čas na dlouhé rozhovory, sdílení zkušeností a navazování nových přátelství.
Pacientů s FA není mnoho. O to důležitější je možnost setkávat se osobně, poznávat se napříč zeměmi a uvědomit si, že v tom nejsme sami. Máme podobné osudy, podobné výzvy i podobné sny. A právě tato setkání nám připomínají, že tvoříme jednu velkou mezinárodní komunitu."

Frieda - sami silní, spolu silnější

Video z dnešního charitativního běhu, který se konal u Základní školy Mohylová, které tímto děkujeme za laskavou podporu!

Snad si děti z dnešního dopoledne odnesly, co uplatní ve svých osobních životech. Naše pacienty totiž zahrnovaly velkým množstvím otázek.

Děkujeme za každou korunu, využijeme ji tím nejlepším možným způsobem.

A pozor, nekončíme. Brzy zveřejníme několik rozhovorů, které lépe přiblíží ducha celé akce.

Frieda – sami silnější, spolu silnější

Setk�ání členů Friedy | 19. - 21. 6. 2026 | Bohuslavice

Frieda - sami silní, spolu silnější

Jirku je těžké rozpovídat, ale ta snaha stojí za to. 😀

Nemoc, ale i jiné fatální proměny zdraví, rodinu buď stmelí nebo rozdělí. My vidíme lásku.

Natáčeli jsme na víkendovém setkání členů v Bohuslavicích. Už zítra budou i fotky.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Pavel žil se svou nemocí roky sám. Až na pacientských setkáních naší organizace se poprvé potkal s někým, kdo měl stejné pohyby a stejné problémy. Ale o tom už vám řekne víc on sám.

Proto jsme tady. To je náš smysl existence.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Jsme velmi nadšení, když naši pacienti přistupují tvůrčím způsobem ke svým nelehkým životům, protože jsme přesvědčeni, že právě takový přístup příznivě ovlivňuje nejen kvalitu života, ale i jeho délku.

@vaclav.uher , který nám spravuje sociální sítě, si dnes s Lukášem povídal. Přečtěte si, co Lukáš ( @neznamylh ) o knize říká, a pak si pusťte video.

"Předtím, než jsem začal psát tuto novelu, jsem si roky říkal, že to nikdy neudělám. Napsat celou knihu? To zabere roky. Stejně jsem začal.

Žiju s Friedreichovou ataxií – nemocí, která nevyjednává. Každá kniha, kterou napíšu, každý příběh, který dokončím, každé slovo, které položím na papír, je moje odpověď na ni.

Příběh o chlapci bez minulosti, který se snaží přežít dost dlouho na to, aby měl budoucnost."

Frieda - sami silní, spolu silnější

Aleš poslal pozdrav z upršeného Slovinska, jehož část si projel na speciálním kole handbik.e.

Sám ale upršený, tedy uplakaný, není. Naopak. Aleš je jeden z největších dříčů, které ve Friedě máme. 💪

Frieda - sami silní, spolu silnější

Naši pacienti, Aleš, Anetka a Adam se zúčastnili Mistrovství ČR v paraplavání.

"Rehabilitace. Je potřeba ty těla i potrápit, aby n�ám dýl sloužily 😀", říká Adam. 👍

Už tento týden se s nimi a s dalšími pacienty, blízkými a přáteli po roce sejdeme na tradičním Setkání pacientů v Bohuslavicích.

Těšíme se!

Frieda - sami silní, spolu silnější

Ve středu 4. června ve Fakultní nemocnici v Motole se někteří z našich pacientů zúčastnili semináře se zástupci pacientských organizací z celé Evropy, který proběhl v rámci mezinárodní konference o vzácných onemocněních. 🤝

Setkání přineslo inspirativní sdílení zkušeností i diskusi o tom, jak společně zlepšovat život lidí se vzácnými onemocněními napříč Evropou.

Děkujeme organizátorům za možnost být součástí této důležité debaty a navázat nová partnerství pro budoucí spolupráci.

Za report z akce děkujeme @pik.tomas

Frieda - sami silní, spolu silnější

Srdečné pozdravy z FAntastického setkání ve Vídni! Posílá @pik.tomas

Zástupci organizací zaměřených na Friedreichovu ataxii z pěti zemí se zde setkali, aby sdíleli zkušenosti, inspiraci i nápady, jak společně zlepšovat podporu lidí s FA.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Čeští pacienti se k inovativním lékům dostávají pomaleji než dřív. Podle analýzy Evropské federace farmaceutického průmyslu se v průběhu posledních dvou let čekání prodloužilo o půl roku.

Jenže. Včasný přístup k inovativní léčbě zabraňuje potom těm vyšším nákladům v průběhu rozvinutí nemoci, protože ty si budeme čím dál obtížněji dovolit platit.

Více v reportáži, kde o svých osobních zkušenostech mluví i náš pacient @pik.tomas

Frieda - sami silní, spolu silnější

Další obrázek ze života našich pacientů. Anetka:

"Beru to tak, že cvičení je součástí mě... Nemůžu bez něj normálně žít, doslova 🫶🏼😅

Můj táta mě naučil skvělou věc 😁
„Normální člověk musí chodit do práce, aby si vydělal peníze a mohl z nich žít. Tvojí náplní života není chození do práce, ale právě to cvičení nebo prostě dělání něčeho pro sebe.“

Neříkám, že to říká přesně tak, ale tak nějak 😂 Většinou to vytáhne, když to vzdávám nebo se mi nechce 😅"

Frieda - sami silní, spolu silnější

Za Friedu jsme na Tomáše opravdu hrdí a děkujeme mu za jeho dlouhodobou osvětovou činnost, propojování pacientů doma i v zahraničí a aktivní působení v mezinárodní komunitě FA.

V květnu se @pik.tomas zúčastnil Sympozia o Friedreichově ataxii v rakouském Linci! Setkání spojilo pacienty, rodiny i odborníky z různých zemí a věnovalo se tématům léčby, výzkumu, psychologické podpory i každodenního života s FA.

„Pro mě osobně mělo velký význam hlavně setkání s lidmi z různých zemí, kteří řeší podobné věci jako my v Česku. Člověk si uvědomí, že v tom vlastně nejsme sami a že mezinárodní propojení má obrovský smysl." říká Tomáš, který je zároveň ambasadorem organizace FARA pro Českou republiku.

Během sympozia vystoupil také s krátkým proslovem a pozval účastníky na první mezinárodní FAntastické setkání, které se uskuteční první červnový víkend ve Vídni.

Akci pořádala pacientská organizace FAu v rámci mezinárodního FA Awareness Day. Děkujeme Toma a @friedreichataxieaustria ! :-)

Frieda – sami silní, spolu silnější

I v komplikovaných podmínkách lze najít cesty k aktivnímu naplňování života, koníčkům, chvílím klidu, pobytu v přírodě. Příkladem je pro nás třeba pacient Kuba:

„Ryby chytám už dlouho. Dříve mě bavily hlavně aktivní způsoby, jako přívlač a muška, ale ty už nedávám, tak chytám tam, kam se dokážu dostat. Povolenku mám na mimopstruhové revíry ve Východních Čechách.

Zrovna minule jsme se nemohli dostat tam, kam jsem plánoval jet. Podle map to vypadalo, že se tam dostaneme, ale realita byla jiná. Tak jsme jako záložní řešení zvolili tento lom. Ryb chytám málo, ale když něco chytím v rozumné velikosti, tak to sníme. Většinou stejně ale nic nechytím, tak to nemusím tolik řešit. Beru to spíš celkově jako pobyt v přírodě, a když něco chytím, je to příjemný bonus."

Tak Kubo, Petrův zdar!

Frieda - sami silní, spolu silnější

Běh, osvěta, pomoc a seznámení se s Friedou. To po roce opět nabídne Charitativní závod pořádaný Základní školou Mohylová ve spolupráci s organizačním týmem našeho spolku.

Kdy: 25. 6. 2026 | od 9:30
Kde: ZŠ Mohylová | Mohylová 1963 | Praha

Děti si opět budou moci zaběhnout několik tras a každý uběhnutý okruh proměnit v podporu lidí s Friedreichovou ataxií. Smyslem celé akce je radost z pohybu, osvěta a připomenutí, že kolem nás žijí lidé, kteří naši podporu potřebují.

Těšíme se na všechny malé i velké běžce, fanoušky i podporovatele. Samozřejmě nebude chybět ani tombola a odměny pro děti.

Děkujeme ZŠ Mohylová za spolupráci a těšíme se brzy na viděnou.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Sdílení pomáhá. V nedávné době proběhlo naše další online setkání svépomocné skupiny pro pečující o blízké osoby s Friedreichovou ataxií pod vedením Mgr. Alexandry Lamelové.

Sdíleli jsme zkušenosti z každodenní péče, radosti i náročné chvíle, které život s tímto onemocněním přináší.

Těší nás, že při těchto setkání vzniká bezpečný prostor pro sdílení zkušeností, otázek, odpovědí, a z diskuse vyplývající podpora a povzbuzení pro všechny zúčastněné.

Už teď se těšíme na další společné setkání.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Video o naší Pacientské organizaci Frieda najdete i na našem webu.

Přiblíží osobní příběh Houškových, kteří za vznikem Friedy stojí i to, proč tu jsme a co máme za sebou. Za sdílení budeme nesmírně rádi. Děkujeme všem, kdo jste s námi.

S vámi máme velkou chuť i energii pokračovat.

Video: https://youtu.be/Q4gKuB46iCE?si=2ajBvjFSzMJd-sF7

Frieda - sami silní, spolu silnější

.pro-gallery-wix-wrapper {display: block !important;} .pro-gallery-wix-wrapper .gallery-item-container {opacity: 1 !important; display: block !important;}