Home | FRIEDA

Sami silní,
spolu silnější

Jsme jediná pacientská organizace v ČR sdružující pacienty s Friedreichovou ataxií. Poskytujeme poradenství a podporu pacientům i jejich rodinám, informujeme o nemoci a léčbě, pořádáme pobyty a webináře. Hájíme zájmy pacientů, jednáme s farmaceutickými firmami a pojišťovnami, spolupracujeme se zahraničními institucemi a organizujeme benefiční a osvětové akce.

Aktuality

Design Therapeutics zveřejnila nové výsledky studií léčby FA

Zdroj: Design Therapeutics Text: Frieda a MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková, Ph.D. Společnost Design Therapeutics zveřejnila nové předběžné výsledky klinické studie RESTORE-FA, která hodnotí přípravek DT-216P2 u pacientů s Friedreichovou ataxií. MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková z Centra hereditárních ataxií FN Motol vysvětluje, o jakou léčbu se jedná: “DT-216P2 je léčba zaměřená na zvýšení tvorby frataxinu - bílkoviny, které mají lidé s Friedreichovou ataxií nedostatek. Nejde o genovou

25. 5.

Design Therapeutics zveřejnila nové výsledky studií léčby FA

"Nejsme sami. Mezinárodní propojení má obrovský smysl.“ Tomáš Pik

Náš člen a pacient Tomáš se v polovině května zúčastnil Sympozia o Friedreichově ataxii, které pořádala rakouská pacientská organizace FAu v rakouském Linci. Sympozium proběhlo v rámci mezinárodního FA Awareness Day, dne věnovaného zvyšování povědomí o Friedreichově ataxii. Celý květen je v komunitě lidí s FA tradičně spojený s osvětou, podporou výzkumu a mezinárodní spoluprací. Akce se zúčastnilo přibližně 55 lidí – pacienti, jejich rodinní příslušníci i odborníci z různých

25. 5.

"Nejsme sami. Mezinárodní propojení má obrovský smysl.“ Tomáš Pik

Členská schůze | volba vedení i přijetí nových členů

Naše pacientská organizace uspořádala dne 19. května 2026 online členskou schůzi, které se zúčastnily více než tři desítky členů z různých koutů České republiky. Vzhledem k tomu, že jsou pacienti i jejich rodiny rozprostřeni po celé zemi, setkání proběhlo formou videokonference. Bylo velmi milé se po čase touto formou znovu vidět, sdílet novinky, zkušenosti i plány do dalších měsíců. Důležitým bodem programu byla volba výboru spolku. Členové jednohlasně schválili pokračování

Informace

21. 5.

Členská schůze | volba vedení i přijetí nových členů

Naše příběhy

Pacient s FA

Adam

Věnuje se fyzioterapii a cvičení s vlastní vahou, přičemž se zaměřuje na kalisteniku. Mezi jeho další zájmy patří para plavání a lyžování na monolyži...

Více

Pacientka s FA

Ruth

Tato mladá dívka, která právě oslavila 18. narozeniny, je studentkou gymnázia a zároveň vášnivou autorkou historických románů. V nedávné době vydala svou novou knihu.

Více

Pacientka s FA

Hana

Vystudovala vysokou školu, kde se zaměřila na učitelství matematiky a tělesné výchovy. I když její fyzické možnosti se s postupem času zúžily, stále si uchovává vášeň pro pohyb...

Více

Ve středu 4. června ve Fakultní nemocnici v Motole se někteří z našich pacientů zúčastnili semináře se zástupci pacientských organizací z celé Evropy, který proběhl v rámci mezinárodní konference o vzácných onemocněních. 🤝

Setkání přineslo inspirativní sdílení zkušeností i diskusi o tom, jak společně zlepšovat život lidí se vzácnými onemocněními napříč Evropou.

Děkujeme organizátorům za možnost být součástí této důležité debaty a navázat nová partnerství pro budoucí spolupráci.

Za report z akce děkujeme @pik.tomas

Frieda - sami silní, spolu silnější

Srdečné pozdravy z FAntastického setkání ve Vídni! Posílá @pik.tomas

Zástupci organizací zaměřených na Friedreichovu ataxii z pěti zemí se zde setkali, aby sdíleli zkušenosti, inspiraci i nápady, jak společně zlepšovat podporu lidí s FA.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Čeští pacienti se k inovativním lékům dostávají pomaleji než dřív. Podle analýzy Evropské federace farmaceutického průmyslu se v průběhu posledních dvou let čekání prodloužilo o půl roku.

Jenže. Včasný přístup k inovativní léčbě zabraňuje potom těm vyšším nákladům v průběhu rozvinutí nemoci, protože ty si budeme čím dál obtížněji dovolit platit.

Více v reportáži, kde o svých osobních zkušenostech mluví i náš pacient @pik.tomas

Frieda - sami silní, spolu silnější

Další obrázek ze života našich pacientů. Anetka:

"Beru to tak, že cvičení je součástí mě... Nemůžu bez něj normálně žít, doslova 🫶🏼😅

Můj táta mě naučil skvělou věc 😁
„Normální člověk musí chodit do práce, aby si vydělal peníze a mohl z nich žít. Tvojí náplní života není chození do práce, ale právě to cvičení nebo prostě dělání něčeho pro sebe.“

Neříkám, že to říká přesně tak, ale tak nějak 😂 Většinou to vytáhne, když to vzdávám nebo se mi nechce 😅"

Frieda - sami silní, spolu silnější

Za Friedu jsme na Tomáše opravdu hrdí a děkujeme mu za jeho dlouhodobou osvětovou činnost, propojování pacientů doma i v zahraničí a aktivní působení v mezinárodní komunitě FA.

V květnu se @pik.tomas zúčastnil Sympozia o Friedreichově ataxii v rakouském Linci! Setkání spojilo pacienty, rodiny i odborníky z různých zemí a věnovalo se tématům léčby, výzkumu, psychologické podpory i každodenního života s FA.

„Pro mě osobně mělo velký význam hlavně setkání s lidmi z různých zemí, kteří řeší podobné věci jako my v Česku. Člověk si uvědomí, že v tom vlastně nejsme sami a že mezinárodní propojení má obrovský smysl." říká Tomáš, který je zároveň ambasadorem organizace FARA pro Českou republiku.

Během sympozia vystoupil také s krátkým proslovem a pozval účastníky na první mezinárodní FAntastické setkání, které se uskuteční první červnový víkend ve Vídni.

Akci pořádala pacientská organizace FAu v rámci mezinárodního FA Awareness Day. Děkujeme Toma a @friedreichataxieaustria ! :-)

Frieda – sami silní, spolu silnější

I v komplikovaných podmínkách lze najít cesty k aktivnímu naplňování života, koníčkům, chvílím klidu, pobytu v přírodě. Příkladem je pro nás třeba pacient Kuba:

„Ryby chytám už dlouho. Dříve mě bavily hlavně aktivní způsoby, jako přívlač a muška, ale ty už nedávám, tak chytám tam, kam se dokážu dostat. Povolenku mám na mimopstruhové revíry ve Východních Čechách.

Zrovna minule jsme se nemohli dostat tam, kam jsem plánoval jet. Podle map to vypadalo, že se tam dostaneme, ale realita byla jiná. Tak jsme jako záložní řešení zvolili tento lom. Ryb chytám málo, ale když něco chytím v rozumné velikosti, tak to sníme. Většinou stejně ale nic nechytím, tak to nemusím tolik řešit. Beru to spíš celkově jako pobyt v přírodě, a když něco chytím, je to příjemný bonus."

Tak Kubo, Petrův zdar!

Frieda - sami silní, spolu silnější

Běh, osvěta, pomoc a seznámení se s Friedou. To po roce opět nabídne Charitativní závod pořádaný Základní školou Mohylová ve spolupráci s organizačním týmem našeho spolku.

Kdy: 25. 6. 2026 | od 9:30
Kde: ZŠ Mohylová | Mohylová 1963 | Praha

Děti si opět budou moci zaběhnout několik tras a každý uběhnutý okruh proměnit v podporu lidí s Friedreichovou ataxií. Smyslem celé akce je radost z pohybu, osvěta a připomenutí, že kolem nás žijí lidé, kteří naši podporu potřebují.

Těšíme se na všechny malé i velké běžce, fanoušky i podporovatele. Samozřejmě nebude chybět ani tombola a odměny pro děti.

Děkujeme ZŠ Mohylová za spolupráci a těšíme se brzy na viděnou.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Sdílení pomáhá. V nedávné době proběhlo naše další online setkání svépomocné skupiny pro pečující o blízké osoby s Friedreichovou ataxií pod vedením Mgr. Alexandry Lamelové.

Sdíleli jsme zkušenosti z každodenní péče, radosti i náročné chvíle, které život s tímto onemocněním přináší.

Těší nás, že při těchto setkání vzniká bezpečný prostor pro sdílení zkušeností, otázek, odpovědí, a z diskuse vyplývající podpora a povzbuzení pro všechny zúčastněné.

Už teď se těšíme na další společné setkání.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Video o naší Pacientské organizaci Frieda najdete i na našem webu.

Přiblíží osobní příběh Houškových, kteří za vznikem Friedy stojí i to, proč tu jsme a co máme za sebou. Za sdílení budeme nesmírně rádi. Děkujeme všem, kdo jste s námi.

S vámi máme velkou chuť i energii pokračovat.

Video: https://youtu.be/Q4gKuB46iCE?si=2ajBvjFSzMJd-sF7

Frieda - sami silní, spolu silnější

Jak mnozí z vás vědí, v nedávné době jsme slavili pět let od okamžiku zrození Friedy. Ne každý si ale naše začátky pamatuje. Třeba Pavel je s námi tři roky, ale svými slovy hezky popsal důvod našeho vzniku i existence. Jsme "pohromadě" i díky tobě, Pavle. Máme tě rádi.

"Ve Friedě jsem tři roky. O své nemoci vím dvacet let, ale díky Friedě jsem poprvé viděl někoho se stejnou nemocí. Mohl jsem si promluvit s lidmi, které trápí stejné problémy. Přínos Friedy vidím, že nás je víc "pohromadě" a tím máme silnější pozici ve vyjednání čehokoli. Moc si vážím Friedy za práci, kterou dělá." Pavel Míchal.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Hádejte: Proč by diabetici měli nosit bílé ponožky? Pište nám tipy do komentářů:)

Že není stříbro jako stříbro, nebo co dělat s ránou, která je suchá, a co naopak s ránou, která "teče". O tom všem a dalších věcech nám na Semináři o hojení ran povídala Jindřiška Ulčová, zdravotní sestra z Ambulance pro hojení chronických ran v nemocnici Nymburk. Děkujeme všem statečným zúčastněným, že zvládli i pohledy na nehezké fotky:)

Pokud máte problém se zahojením nějaké rány, podívejte se na zahojime.cz

#FriedreichovaAtaxie #Pacienti #Léčba #friedreichovaataxie #zdravyzivotnistyl #friedreichsataxia

Dneska pro vás máme speciální kvízovou od našeho pacienta Jakuba, kterého mimochodem všichni dost obdivujeme pro jeho píli.

Ptá se: Copak to asi bude, až to bude?
Hádáte prdelačku? Kdepak.

Pivo to bude, až bude.

Jakube, tak opatrně. :-D Krásný den, přátelé.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Nejen příběh Tomáše jasně ukazuje zásadní problém v moderní léčbě Friedreichovy ataxie. V Česku není standardně hrazena a pacienti se k ní dostávají jen přes individuální žádosti, a to i soudní cestou. Budoucnost pacientů stojí na tom, zda se podaří prosadit systémovou změnu a dostupnost léčby pro všechny, kteří ji potřebují, zlepšit.

Přečtěte si článek.

Odkaz: https://www.idnes.cz/zpravy/domaci/lecba-onemocneni-pacient-zdravotni-pojistovna.A260323_896490_praha-zpravy_pluh

Frieda - sami silní, spolu silnější

Slavnostní zpráva od Jany, sestry Jiřinky.

"Na začátku dubna, 2. 4. 2026, to bylo 18 let, co Jiřina dostala druhou šanci na život - transplantaci srdce. To bylo nezbytné oslavit. Díky paní doktorce Zumrové je sestra mezi námi. Paní doktorka měla vytrvalost v jednání s nemocnicí IKEM. Nechtěli transplantovat osobu s ataxií. Hlavně Jiřina byla první v republice a šlo se do neznáma. Ale transplantace jí zkvalitnila život a mohla se ještě pár let radovat z chůze.
Posílám foto - Jiřina se synem Pétou 🍀."

Děkujeme a přejeme mnoho sil a pevné zdraví, jak jen okolnosti dovolí! Jsme s vámi.

Frieda- sami silní, spolu silnější

Michaela Houšková: "Dnes jsme se chtěli setkat se všemi, kteří nám pomáhali a pomáhají jakýmkoli způsobem. Se všemi, kteří Friedě přispěli svou prací nebo jiným zapojením. Připravili jsme pro ně představení toho, co se za pět let udělalo, a těšili jsme se, že si popovídáme. Přišli lidé, které máme rádi, a bylo to moc milé setkání."

U příležitosti 5. výročí vzniku Friedy jsme uspořádali setkání s našimi podporovateli. Čtěte více: https://www.frieda.cz/post/setk%C3%A1n%C3%AD-s-podporovateli

Bez podporovatelů a sponzorů bychom nemohli fungovat. Pomáhají nám jak jednotlivci, tak různé granty a projekty. Děkujeme všem za přízeň.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Jsme dojatí, tak i tak. 🥹 Naše pacientka Anetka nám poslala tento vzkaz z neurorehabilitační kliniky Axon ve Zlíně, @klinikaaxon .

"Jakože nestála jsem dlouho, natož abych vykopla nohu před sebe... rozbrečela jsem se z toho a hlavně mě to nabilo v tom smyslu, že jsem přestala uvažovat nad smrtí, ale spíš bych teď ráda testovala, co zvládne moje tělíčko a kam až se můžu posunout😁 Bude to znít hloupě, možná blbě, ale konečně mám důvod tu chtít být a snažit se být lepší😅 mega moc jsem se tu naučila🫶🏼."

Anetko, myslíme na tebe a hlavně - jsme tu pro tebe.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Frieda je tu hlavně proto, aby všichni pacienti s Friedreichovou ataxií mohli obsah tvých slov naplno žít, stejně jako ty, Anetko. Děkujeme.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Hojení ran je zásadní téma, které může rozhodovat o kvalitě života i jeho průběhu. Ranhojička Jindřiška Ulčová ve své přednášce o vlhkém hojení ran ukáže, proč je důležité řešit rány včas, jaké chyby lidé dělají a jak jim předcházet. Prakticky vysvětlí principy vlhkého hojení, prevenci i správnou péči.

Seminář se koná v Pardubicích v sobotu 18. 4. od 11:30 do 15:30 na adrese Zborovské nám. 2018, a vzniká za podpory Ministerstva zdravotnictví.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Vzácná onemocnění se týkají statisíců lidí v Česku. Přesto zůstávají často na okraji zájmu – pacienti čekají na diagnózu i péči dlouhé roky a systém jim cestu spíš komplikuje.

Pro Friedu je tohle realita, kterou se snaží měnit v rámci svých možností. Tato reportáž TV Nova ukazuje, proč to děláme.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Dnes máme narozeniny. Je to právě pět let, co vznikla naše pacientská organizace Frieda. Připravili jsme pro vás video, kterým bychom chtěli poděkovat všem pacientům, pacientkám, našim blízkým, přátelům i podporovatelům. Děkujeme za vaši podporu.

Uděláte nám radost, když budete video sdílet.

Vaše Frieda.

🟢 Na Slovensku to jde. Proč ne u nás?

Poprvé na Slovensku bude léčba Friedreichovy ataxie hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Máme radost za všechny slovenské pacienty, ale bolí nás, že téhož přístupu k léčbě FA nejsme svědky i u nás.

Dne 13. března 2026 byl na Slovensku schválen první (a zatím jediný) lék pro toto vzácné onemocnění jako dostupný pacientům bez přímé úhrady.

Co to znamená v praxi?
👉 lepší dostupnost léčby
👉 reálná naděje na zlepšení kvality života pacientů

⚠️ Léčba pacienty Friedreichovy ataxie nezbaví, ale každé zlepšení je malé vítězství, které v sobě skrývá obrovské zlepšení kvality života, pro pacienty a jejich blízké.

Proto má velký smysl o totéž usilovat i v České republice! V naší snaze budeme pokračovat, aby se i u nás stala úhrada léčby z veřejného pojištění realitou.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Naše milá kamarádka a pacientka s Friedreichovou ataxií, Martina Justiánová, nás 16. 2. 2026 opustila, nebo jak by sama řekla - odjela.

Martinka milovala Bali a její kulturu. Na Bali není smrt vnímána jako důvod ke smutku, ale naopak jako důvod k radosti. Je to přechod – cesta duše dál, návrat k něčemu většímu.

Lidé tam netruchlí tak, jak jsme zvyklí my, ale slaví život, který byl naplněný.

Právě tak by si to přála i Martinka – abychom na ní vzpomínali s úsměvem a bez slz.

Martinka byla inspirací pro mnohé. “Byla první pacientka, se stejnou nemocí, kterou jsem, před téměř dvaceti léty, poznal. Byla pro mě motivací a díky ní jsem si uvědomil, že navzdory našemu osudu se dá žít naplno, s odvahou a radostí.” vzpomíná Tomáš Pik.

Děkujeme ti, Martinko, za všechno, co jsi nám dala. Nikdy nezapomeneme.

Naše pacientka Anetka právě zkouší handbike! Fandíme!

Frieda - sami silní, spolu silnější

Proběhlo první podpůrné online setkání pro pacienty

Diskusi moderovala psycholožka Mgr. Alexandra Lammelová a připojilo se celkem 11 pacientů. Moc děkujeme výborné provedení. Setkání ukázalo, jak důležitý může být pro nás všechny prostor pro sdílení zkušeností a vzájemnou podporu.

Během otevřené a citlivé diskuse jsme se dotkli řady témat, která pacienti ve svém každodenním životě řeší. Mluvilo se například o tom, jak se vyrovnávat s neustálou pozorností okolí, kterou lidé s onemocněním často nechtěně přitahují. Otevřelo se také náročné téma ztráty blízké osoby a prožívání smutku.

Vzhledem k projevenému zájmu účastníků plánujeme další setkání a věříme, že se uskuteční v průběhu několika měsíců.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Na lék, který by dokázal plně uzdravit člověk, který se potýká s Friedreichovou ataxií, si musíme ještě počkat, ale každý posun v léčbě, která by nejen naším pacientům život urychlila, vítáme. Jednou z takových zpráv je i tento článek.

Odkaz: https://www.frieda.cz/post/nová-proteinová-terapie-míří-v-usa-k-urychlenému-schválení

Každá naděje na zlepšení je pro lidi s Friedreichovou ataxií je malým uzdravením – posunem, který může znamenat více stability, energie, svobody a samostatnosti v každodenním životě.

O dalším vývoji této léčby i o dalších výzkumných směrech budeme na stránkách Friedy průběžně informovat.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Dnes je ten den, kdy si můžeme společně připomenout, že jsou mezi námi lidé, kteří jsou vzácní tím, jak dokážou bojovat se svou vzácnou diagnózou.

Den vzácných onemocnění je právě dnes, 28. února.

V Česku žije až půl milionu lidí se vzácným onemocněním. Každý z nich má svůj příběh. Každý z nich každý den bojuje –s únavou, s nejistotou i se systémem.

Zároveň je to den, kdy mluvíme o tom, co můžeme ve společnosti zlepšit, abychom lidem se vzácným onemocněním ulehčili, o rovných podmínkách nebo propojení zdravotní a sociální podpory.

Jako Frieda sdružujeme lidi s Friedreichovou ataxií, a tento den je i pro nás připomínkou závazku v této činnosti pokračovat dále. Od svého vzniku stojí Frieda po boku pacientů a jejich rodin – poskytuje pacientům informace, hájí jejich zájmy a vytváří prostor, kde nikdo nemusí zůstat sám.

Děkujeme, že si Den vzácných onemocnění společně s námi dnes připomínáte a děkujeme za vaši podporu.

Naši snahu můžete podpořit i zde: https://www.darujme.cz/projekt/1206457

Frieda - sami silní, společně silnější

Chceme s vámi sdílet chvilky ze životů našich pacientů, abyste lépe pronikli do všedních dnů s Friedreichovou ataxií. Ve Vídni proběhlo zaměřování a nastavování korzetu pro jednu z našich nejmladších členek :-) – pomocí speciálního „fixátoru“ se podařilo páteř téměř srovnat. Bylo to trochu nepříjemné, ale nebolelo to. Teď už zbývá počkat na hotový korzet a věřit, že přinese naší mladé milé pacientce co největší oporu a úlevu.

Budeme na vás myslet!

Frida - sami silní, spolu silnější

V naší WhatsApp skupině Frieda "kraftání" :-) nevedeme plané řeči, ale sdílíme v ní potěšení ale i aktuální výzvy spojené se životem s Friedreichovou ataxií.

Tomášův pozdrav z Egypta patří mezi ty krásné chvilky. :-)

Srdečně zdravíme a v pořádku se nám vraťte.

Frieda - sami silní, spolu silnější

S našimi pacienty, přáteli a blízkými jsme v kontaktu prostřednictvím naší WhatsApp skupiny, která nese název, Frieda "kraftání". :-D Ve skutečnosti je to místo, kde spolu sdílíme radosti, euforické zážitky ale i těžší životní chvíle, protože jak říká náš slogan - sami jsme silní, ale spolu silnější.

Pozdrav z hor posílají dvojčata Aleš a Adam. Oba to jsou neskuteční dříči. Friedreichova ataxie je nezastaví, ani na vleku, ani když jedou z kopce. A tak je to i v životě.

Frieda - sami silní, spolu silnější

Oxford oznámil udělení grantů z fondu FA Alliance Innovation Fund pěti výzkumníkům z University of Oxford. Každý z nich získal podporu ve výši 100 000 liber a odborné zázemí pro rozvoj průlomových projektů zaměřených na hledání nových možností léčby Friedreichovy ataxie (FA).

Jako Frieda budeme tyto výzkumné aktivity dál sledovat a přinášet vám srozumitelné informace.

Odkaz: https://www.frieda.cz/post/oxford-investuje-do-vyzkumu-lecby-friedreichovy-ataxie

Frieda - sami silní, spolu silnější

.pro-gallery-wix-wrapper {display: block !important;} .pro-gallery-wix-wrapper .gallery-item-container {opacity: 1 !important; display: block !important;}