BOJUJEME ZA MOŽNOST LÉČBY!

Pomáháme nemocným Friedreichovou ataxií a jejich blízkým

 

Vítejte na stránkách pacientské organizace Frieda!

Naše příběhy...

Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta. Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců.

JAKUB

Jmenuji se Jakub, je mi 29 let a jsem z Plzně, kde v současné době bydlíme s manželkou Lenkou a našimi dětmi…

PETRA

Mé jméno je Petra, žiju v jižních Čechách, je mi 40 let a diagnózu Friedreichovy ataxie jsem si vyslechla ve svých 28 letech…

KUBA

Jmenuji se Kuba a je mi 43 let. Při psaní diplomové práce jsem si dal roční přestávku v historickém šermu, kterému jsem se tehdy věnoval…

HONZA

Jmenuji se Honza, je mi 42 let. Žiju v jižních Čechách v jedné malé obci v dvougeneračním rodinném domě spolu se svou ženou…

JAKUB

Jmenuji se Jakub, je mi 29 let a jsem z Plzně, kde v současné době bydlíme s manželkou Lenkou a našimi dětmi…

PETRA

Mé jméno je Petra, žiju v jižních Čechách, je mi 40 let a diagnózu Friedreichovy ataxie jsem si vyslechla ve svých 28 letech…

Poslední zprávy:

Česká televize odvysílala reportáž o Friedreichově ataxii a léku

V úterý 19. 3. byl v Událostech České televize příspěvek zaměřený na vzácná onemocnění a úhradu jejich léků. Velká
 Číst více

Webová stránka o léčivém přípravku Skyclarys (omaveloxolone)

Na webové stránce https://www.skyclarys.com/ najdete podrobné údaje o léku Skyclarys a jeho užívání. Jedná se o
 Číst více

Na webu Vitalia.cz vyšel článek o Friedreichově ataxii

Na webu Vitalia.cz vyšel obsáhlý článek o FA, cituje také některé příběhy pacientů z dokumentárního pořadu Klíč, dozvíte se zde také o plánovaných novinkách v léčbě. Přečíst si ho můžete zde:https://www.vitalia.cz/clanky/...
 Číst více

Den vzácných onemocnění v ZŠ Mohylová

Před týdnem jsme slavili Den vzácných onemocnění, mezi které patří i Friedreichova ataxie. Takto s námi slavila ZŠ Mohylová. Poznáváte barvy tohoto dne?
 Číst více

Dnes slavíme den vzácných onemocnění

Vzácných onemocnění je více než 6000. S některými z nich žije více než 5 % obyvatel České republiky. Lidem s vážnou progresivní nemocí běží čas rychleji. K tomu,
 Číst více

Lék SKYCLARYS schválen Evropskou komisí!

Dne 12. 2. 2024 společnost Biogen oznámila, že Evropská komise schválila SKYCLARYS. Pro léčbu FA, je tak SKYCLARYS prvním schváleným lékem pro Evropskou unii. Více informací z tiskové konference zde: https://investors.biogen.com/n... Nám se nyní potvrzuje, jak je důležité
 Číst více

Spolupracujeme a jsme členy:

Náš tým dobrovolníků

Scházíme se každý týden na online schůzkách a rozdělujeme si dílčí úkoly. Posouváme naši organizaci, jak jen nejlíp umíme na základě našich cílů a poslání v rámci našich časových omezených možností. Fungování této organizace má smysl!

FRIEDA: prezentace 2023 (formát PDF) (formát PPTX)

  • Stacks Image 627495

    Míša & Vláďa Houškovi

  • Stacks Image 627486

    Alžběta Zrcková

  • Stacks Image 627477

    Petra Maděrová

  • Stacks Image 627459

    Monika Justiánová

Stacks Image 8

FRIEDA, z.s.

Běhounkova 2527
158 00 Praha 5 - Stodůlky
IČO: 09965050
Číslo účtu: 5935016369 / 0800

KONTAKTY

info@frieda.cz
+420 607 872 373

Tento web používá k analýze návštěvnosti soubory cookie. Kliknutím na tlačítko vyjádříte s tímto postupem souhlas.