Zatímco dosud jsme se při vyslechnutí diagnózy dovídali pouze beznadějné informace o neexistenci vhodné léčby, v poslední době se situace změnila.
Do závěrečných testovacích a schvalovacích fází směřuje již několik léků.
Podrobnější informace naleznete v sekci Pro pacienty.
Jakmile bude některý z léků schválen Evropskou agenturou pro léčiva a přípravky (EMA) bude naše pacientská organizace jednat s českými zdravotními pojišťovnami s cílem co nejrychleji dostat lék ke všem pacientům, pro které bude vhodný.

Na našich stránkách jsme vytvořili komunikační platformu, na které mohou pacienti a jejich rodinní příslušníci sdílet své každodenní starosti i radosti, navzájem si pomoct dobrou radou, vzájemně se inspirovat a podporovat. Kromě toho pořádáme pravidelná on-line setkání s cílem rozvíjet naší spolupráci, rozšířit možnosti podpory našich členů.

Naším cílem je rozšířit povědomí o onemocnění FA a jeho projevech mezi veřejnost.
V první řadě chceme dosáhnout toho, že každý pacient, který ještě není v kontaktu s námi nebo s Centrem hereditárních ataxií ve Fakultní nemocnici v Motole, získá všechny dostupné informace a bude mít možnost využít nejnovější léčbu.
Jako velmi důležité vidíme i informování nemocí nedotčených lidí, kteří se s projevy onemocnění mohou setkat letmo, na ulici a nedokážou je rozpoznat např. od vlivu alkoholu či jiných omamných a psychotropních látek. Snadno pak špatnou stabilitu, motoriku mluvidel a další obtíže zamění a často si neodpustí nepříjemné poznámky směřující na naši adresu. Jiní lidé zase ve snaze pomoci nevědomky kladou další překážky na naši cestu.
Rádi bychom proto ty, kteří chtějí účinně pomáhat, nasměrovali správným směrem.

V současné době se onemocněním Friedreichova ataxie aktivně zabývá tým Centra hereditárních ataxií ve Fakultní nemocnici v Motole, zjm. MUDr. Ing. Lucie Šťovíčková v rámci doktorandského vědeckého a klinického projektu. Centrum je členem Evropské referenční sítě pro vzácná neurologická onemocnění (ERN-RND) a Evropského konsorcia pro translační studie u Friedreichovy ataxie (EFACTS).
Díky aktivní spolupráci s lékaři, českými i zahraničními pacientskými organizacemi, českými i zahraničními institucemi (ministerstva, lékové agentury ad.) a dalšími subjekty máme informace o nejnovějších pokrocích vědy a výzkumu a nadějných lécích, které díky nim vznikají.

FRIEDA: prezentace 2023 (formát PDF) (formát PPTX)