BOJUJEME ZA MOŽNOST LÉČBY!

Pomáháme nemocným Friedreichovou ataxií a jejich blízkým

 

Vítejte na stránkách pacientské organizace Frieda!

Naše příběhy...

Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta. Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců.

JAKUB

Jmenuji se Jakub, je mi 29 let a jsem z Plzně, kde v současné době bydlíme s manželkou Lenkou a našimi dětmi…

PETRA

Mé jméno je Petra, žiju v jižních Čechách, je mi 40 let a diagnózu Friedreichovy ataxie jsem si vyslechla ve svých 28 letech…

KUBA

Jmenuji se Kuba a je mi 43 let. Při psaní diplomové práce jsem si dal roční přestávku v historickém šermu, kterému jsem se tehdy věnoval…

HONZA

Jmenuji se Honza, je mi 42 let. Žiju v jižních Čechách v jedné malé obci v dvougeneračním rodinném domě spolu se svou ženou…

JAKUB

Jmenuji se Jakub, je mi 29 let a jsem z Plzně, kde v současné době bydlíme s manželkou Lenkou a našimi dětmi…

PETRA

Mé jméno je Petra, žiju v jižních Čechách, je mi 40 let a diagnózu Friedreichovy ataxie jsem si vyslechla ve svých 28 letech…

Poslední zprávy:

! Spouštíme Psychologickou poradnu pro osoby žijící s FA i jejich blízké !

Uvědomujeme si, že duševní zdraví a pohoda jsou důležitým faktorem pro udržení optimálního fyzického zdraví a kondice. Uvědomujeme si také, že ne všichni pacienti a jejich rodinní příslušníci mají možnost pracovat s psychologem a proto jsme zřídili službu bezplatné
 Číst více

Frieda má ohlášenou veřejnou sbírku

Frieda má u Magistrátu hl. m. Prahy od června ohlášenou veřejnou sbírku na dobu neurčitou. Proces schvalování sbírky byl náročný, ale zvládli jsme ho :) Mimo jiné jsme museli zřídit samostatný sbírkový účet, který naleznete v záložce "Kontakty". Sbírka je uvedena
 Číst více

Koncert na podporu lidí žijících s Friedreichovou ataxií

Srdečně zveme členy Friedy i všechny přátele a veřejnost na Charitativní koncert na podporu lidí žijících s Friedreichovou ataxií 10. listopadu v kostele sv.
 Číst více

O FA se mluvilo na konferenci Neuropsychiatrického fóra

16. - 18. října jsme měli tu čest
 Číst více

Rozhovor s Ruth

"S nadějí se toho vždycky zvládne víc." říká Rút, která žije s Friedreichovou ataxií.Přestože jí nemoc krade tělesnou sílu a všemu, oč se snaží, musí věnovat o mnoho víc energie, ve svých sedmnácti letech píše knihy, krátké povídky, básně a přivydělává si
 Číst více

Jednodenní setkání pacientů s Friedreichovou ataxií na Vyšehradě

Rádi bychom se s vámi podělili o zážitky z na prvním, jednodenním setkání, které proběhlo v sobotu 3.8. 2024, tentokrát na krásném Vyšehradě v Praze. Setkání pacientů s Friedreichovou ataxií a jejich blízkých se vydařilo nad očekávání a chceme vám všem poděkovat za
 Číst více

Spolupracujeme a jsme členy:

Náš tým dobrovolníků

Scházíme se každý týden na online schůzkách a rozdělujeme si dílčí úkoly. Posouváme naši organizaci, jak jen nejlíp umíme na základě našich cílů a poslání v rámci našich časových omezených možností. Fungování této organizace má smysl!

FRIEDA: prezentace 2023 (formát PDF) (formát PPTX)

  • Stacks Image 627495

    Míša & Vláďa Houškovi

  • Stacks Image 627486

    Alžběta Zrcková

  • Stacks Image 627477

    Petra Maděrová

  • Stacks Image 627459

    Monika Justiánová

Přidejte se k nám!
Stacks Image 8

FRIEDA, z.s.

Běhounkova 2527
158 00 Praha 5 - Stodůlky
IČO: 09965050
Číslo účtu: 5935016369 / 0800

KONTAKTY

info@frieda.cz
+420 607 872 373

Tento web používá k analýze návštěvnosti soubory cookie. Kliknutím na tlačítko vyjádříte s tímto postupem souhlas.